Savjetnik za farmaciju u Federalnom ministarstvu zdravstva Zoran Šantić naglasio je opredjeljenje tog ministarstva da programski i ciljano nastavi raditi u oblasti rijetkih bolesti, otklanjajući izazove koji se nađu pred njima.
"Zbog značajnih financijskih izazova, ovaj saziv Federalnog ministarstva zdravstva i Vlada Federacije bili su uključeni u iznalaženje izvjesnih rješenja za osiguranje liječenja pojedinih oboljenja. Iako parcijalna, pružila su nadu da se u narednom razdoblju još snažnije svi zajedno angažiramo na dugoročnim i održivim rješenjima", naglasio je na konferenciji o rijetkim bolestima u BiH u Sarajevu.
Uvjeren je da se samo sistemskim, sveobuhvatnim i održivim pristupom može kvalitetno rješavati takva problematika.
"Ne volim pričati o finansijskom aspektu kad govorimo o bolestima, ali Ministarstvo u ovom sazivu zaista "lomi koplja" i radi sve na iznalaženju rješenja za sustavno i održivo rješavanje te problematike", dodao je.
Podsjeća da se to ministarstvo, predvođeno ministrom Nediljkom Rimcem, opredijelilo započeti proces sistemskog rješavanja programa rijetkih bolesti koji, kako je kazao, nikad dosad u našoj državi nisu bili riješeni.
"Projekti na papiru neće i ne smiju ostati u ladicama ili da bi se time mahalo, moraju zaživjeti a naši građani biti najkvalitetnije zbrinuti. BiH je, kao i sve zemlje sa malim brojem stanovništva, suočena s brojnim izazovima glede organiziranja, finansiranja, dijagnostike i tretmana za veliki broj rijetkih bolesti. Nerijetko su javnost, pa i medicinski krugovi, obilježeni niskim stepenom znanja o rijetkim bolestima, što utječe na organizaciju zdravstvene zaštite za tu kategoriju pacijenata", kazao je.
Kako je kazao, za mnoge rijetke bolesti još nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, a i dostupnost postojećih lijekova predstavlja poseban izazov.
"Ako se tome doda činjenica da ne postoje egzaktni podaci o rijetkim bolestima tj. kvalitetna redovita statistika jasno je da pitanje zaštite oboljelih od rijetkih bolesti postaje važna oblast zdravstvene zaštite, koja traži dodatnu pažnju", naglasio je.
Konferencija o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini dio je projekta doprinosa organizacija civilnog društva u svakodnevnom poboljšanju kvaliteta života osoba s rijetkim bolestima, za koji Šantić kaže da nastoji staviti u fokus pacijente, potrebe i prava oboljelih od rijetkih bolesti kao i članove njihovih porodica. Finansijer je EU, a projekt implementira Institut za populaciju i razvoj u suradnji sa Savezom za rijetke bolesti RS.
Šantić je zahvalan Delegaciji Evropske unije u BiH što je prepoznala potrebu podrške nevladinim organizacijama u Bosni i Hercegovini, koje se bave poboljšanjem života oboljelih od rijetkih bolesti, a posredno je to bila i potpora zdravstvenim sustavima u BiH. Zahvalan je i udruženjima jer njihovu proaktivnu ulogu smatra doprinosom svjesnosti i prepoznavanju te problematike 'te usmjeravanju naših aktivnosti na rješavanju prioritetnih pitanja u oblasti rijetkih bolesti'.
"U tom smislu, ova je konferencija odlična prilika za razmjenu iskustava i informacija, gdje ćemo čuti šta se uspjelo uraditi, a šta je još pred nama. Zaključci takvih skupova uvijek su važan temelj donositeljima odluka za definiranje daljnjih koraka", kazao je.
Projekt je naziva 'Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti'. Obuhvata prezentaciju projektnih rezultata, govori se o položaju osoba oboljelih od rijetkih bolesti u FBiH i RS, značaju i ulozi centara za rijetke bolesti, kao i farmakoekonomskim aspektima finansiranja lijekova za rijetke bolesti u Bosni i Hercegovini.
