U cilju unapređenja zdravstvene zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti, delegatkinja u Domu naroda Federalnog parlamenta Belma Kapo inicirala je da se Federalno ministarstvo zdravstva oglasi o tome u kojoj je fazi izrada nove Strategije o rijetkim bolestima u Federaciji BiH, s obzirom na to da je prethodna istekla 2020. godine.
Naglašava da su rijetke bolesti teške, hronične, često degenerativne i smrtonosne.
"Potrebno je donijeti i Listu lijekova rijetkih bolesti jer je Federacija još uvijek nema, dok Republika Srpska ima. Rijetke bolesti su obično hronična stanja koja iziskuju dugotrajan i sveobuhvatan tretman. U nekim slučajevima su pacijentima potrebni lijekovi ili medicinska tehnička sredstva, a njihovo osiguranje je ponekad prilično dugotrajno – kazala je Kapo.
Nedostatak stručnog kadra i lijekova trenutno su najveći problemi sa kojim se susreću osobe sa rijetkim bolestima na području Federacije BiH.
Nažalost, kvalitet života oboljelih osoba je na veoma niskom nivou, a sama činjenica da boluju od rijetkih bolesti na oboljele utječe negativno u svim aspektima njihovog života.
"Tome doprinosi i veliki broj problema sa kojima se svakodnevno susreću, kao što su nedostatak odgovarajuće zdravstvene njege, nemogućnost nabavke skupih lijekova, dugogodišnje čekanje na postavljanje dijagnoze, slaba ili nikakva informiranost o bolesti, simptomima i načinima liječenja, socijalna isključenost i slično – navodi Kapo.
Federacija BiH ne posjeduje specijalizirani centar za rijetke bolesti, ali u okviru određenih zdravstvenih ustanova su osigurani uvjeti za pretraživanje rizika i dijagnostiku manjeg broja rijetkih bolesti, naročito na tercijarnom nivou zdravstvene zaštite.
Kapo smatra da bi od posebnog značaja bila i uspostava registra za rijetke bolesti na nivou Federacije što podrazumijeva razmatranje organizacione izvodljivosti, zaštitu ličnih podataka i troškova razvoja i održavanja registra.
Također, kaže da je postojeći pravni okvir potrebno kontinuirano unapređivati, posebno u smislu finansiranja liječenja rijetkih bolesti na teret sredstava zdravstvenog osiguranja budući da su „troškovi liječenja za osobe sa rijetkom bolešću veći su 3-5 puta od troškova za osobe bez rijetkih bolesti“.
Federacija BiH je suočena sa problemom nemogućnosti organiziranja dijagnostike i tretmana za najveći broj rijetkih bolesti i zato je, kako ističe, cilj Strategije za rijetke bolesti da osigura odgovarajući institucionalni okvir i mehanizme za dostupnu i sveobuhvatnu zdravstvenu zaštitu, kao i zbrinjavanje oboljelih osoba.
"To znači da treba uspostaviti mehanizme za praćenje rijetkih bolesti, te unaprijediti ranu dijagnostiku i pristup medicinskom tretmanu – poručila je Kapo.
U Federaciji BiH i RS je uz podršku sredstava EU ostvareno osnivanje Saveza za rijetke bolesti BiH 3. septembra 2021. godine. Također, na UKC Tuzla postoji referalni centar za rijetke bolesti za Federaciju BiH.
Trenutno ne postoji standardizirani pristup prijavljivanja, niti adekvatni epidemiološki podaci o rijetkim bolestima.
Evidencija o rijetkim bolestima u narednom periodu će se objediniti i proširiti za nivo Federacije, u Centru za rijetke bolesti, pri KC Tuzla.
