U svijetu se 15. februar obilježava kao Međunarodni dan djece oboljele i liječene od raka. Udruženje "Srce za djecu oboljelu od raka" danas je tim povodom obilježilo ovaj značajni datum prigodnim sadržajima.
Portparolka Udruženja Atifa Buldić-Bešić, u razgovoru za Raport istakla je koje su to potrebe i problemi djece oboljele i liječene od raka.
Ističe da je proces liječenja jako kompleksan i donosi velike promjene kako za dijete tako i u život cijele porodice.
Problemi i potrebe
Skrenula je pažnju na nekoliko gorućih problema u životu djeteta koje boluje od neke vrste maligne bolesti.
Prvi problem je, navodi, bolovanje koje roditelji koji su zaposleni moraju uzeti tokom intenzivnog procesa liječenja njihovog djeteta, a koje traje od šest mjesci pa do godinu dana.
"Ono zahtijeva boravak jednog staratelja uz njega. Roditeljima je jako važno da zadrže posao, a zakon ne prepoznaje roditelja sa ovakvim problemom. Mi smo zbog toga podnijeli inicijativu u Parlament FBiH i nadamo se da će se još više aktivirati i intezivirati rad na ovoj inicijativi. Naš zahtjev je da roditelji koji imaju dijete oboljelo od maligne bolesti imaju pravo na bolovanje u procesu njihovog liječenja, da se ukloni njihov odlazak na Komisiju, te da primaju 100% iznos plaće, trenutnim zakonom primaju 80%", navodi".
Drugi problem je, kaže, nabavka citostatika koja potpada pod sistem javnih nabavki kroz tenderske procedure.
"Ovakve dijagnoze ne mogu čekati lijek da prođe tender, pa žalbe na tender", govori Buldić-Bešić.
Treći problem je, navodi, nepostojanje sistema praćenja kasnih posljedica liječenja kod djece.
"Kod naše djece ne zavšava sve sa završetkom liječenja i tretiranja maligne bolesti. Oni godinama poslije imaju raznih posljedica radi tretmana bolesti, hemoterapije. To su najčešće problemi sa srcem, štitnom žlijezdom, bubrezima, i ostalih organa koji mogu biti oštećeni tokom hemoterapija."
Naglašava da sva tri problema zahtijevaju involviranost šire društvene zajednice i institucija sa viših nivoa te da se nada da ćemo svi zajedno pronaći rješenje i poboljšati oboljeloj djeci način života.
Poored toga, za oboljelu djecu je jako važna i psiho-socijalna podrška, "ne samo porodice, nego šire društvene zajednice".
Prema podacima kojima Udruženje raspolaže, iz perioda 2019-2022. godine, u FBiH je za dobnu grupu od 0-9 godina uvijek bilo 100 djece sa novom dijagnozom. Trenutno je u procesu liječenja 40-ak djece. Evidentno je, navodi, da je stopa izliječenja 80%, te da su brojke motivirajuće za roditelje.
Lično iskustvo
Bešić je i sama majka djevojčice koja je izliječena od maligne bolesti, a za Raport je podijelila njihovu priču i iskustvo sa ovom životnom nedaćom koja ih je zadesila.
"Naš put sa malignom bolešću je krenuo 2016. godine, trajao je pet godina, a intenzivno dvije. Njoj je u dobi od 2 godine i 9 mjeseci dijagnosticirana akutna limfna leukemija. Iz Tuzle smo prebačeni u Sarajevo na liječenje. Intenzivno bolničko liječenje je trajalo sedam mjeseci, a ostatak smo proveli na kućnom liječenju.
Najteža su prva tri mjeseca kada se trebate suočiti sa činjenicom da vam dijete boluje od maligne bolesti i da mu je svaki dan možda i posljednji. Ona je bila mala i nije bila svjesna svega, ali mi roditelji jesmo.
Ona sada ima normalan život kao i njeni vršnjaci, ali ono što mnogi ne znaju jeste da ne prestaje sve sa izliječenjem od maligne bolesti. Javljaju se kasne posljedice. Moja kćerka ima problema sa srcem, poremećaj bubrežne žlijezde, ali to je manje zlo u odnosu na ono koje smo prošli. Osnovna dijagnoza je pod kontrolom i to je ono što je nama roditeljima najvažnije", priča nam.
Dodaje da se njena kćerka danas sa svojih 10 godina bavi sportom, trenira karate te da joj se život, kako kaže, koliko-toliko normalizovao.
Poruka roditeljima
"Najveća pouka koju smo izvukli nakon ove borbe i liječenja jeste da smo naučili da živimo jedan kvalitetniji život i da kao porodica više cijenimo zdravlje i prisustvo jedni drugih u porodici. Radujemo se svim novim događajima koje možemo proživjeti. Ali nimalo subjektivno, sve je to zahvaljujući Udruženju.
Mi smo kompletan proces liječenja proveli u Roditeljskoj kući u Sarajevu i bez nje ne bi bilo ni upola lako, a ni veselo, jer vi u najtežim danima morate tražiti izvor radosti i pozitivne energije da nastavite dalje, a mi smo sve to dobijali u Udruženju i Roditeljskoj kući", zaključuje portparolka Udruženja Atifa Buldić-Bešić.
Jednakost za svu djecu
Udruženje "Srce za djecu oboljelu od raka" obilježava 15. februar pod sloganom "Jednakost za svu djecu!".
Aktivnosti tokom obilježavanja Međunarodnog dana djece oboljele i liječene od raka imaju za cilj podizanje svijesti o dječijem raku i važnosti pružanja pomoći i podrške oboljeloj djeci i njihovim roditeljima.
Jedna od aktivnosti jeste i održavanje tradicionalne Svečane akademije na kojoj se druže sa izliječenom djecom i porodicama uz unaprijed pažljivo pripremljen program.
Održavanje Svečane akademije je planirano za 18.02.2024. u 12:00 u hotelu Hills, Butmirska cesta 18, Ilidža 71210.
