Udruženje za cističnu fibrozu u Bosni i Hercegovini podsjeća da se krajem mjeseca, tačnije 28. juna , navršava godinu dana otkako je Odbor za zdravstvo Parlamenta Federacije BiH usvojio inicijativu Udruženja za cističnu fibrozu u BiH za rebalans budžeta Federacije BiH za 2022. godinu, sa ciljem da se po hitnom postupku obezbijede sva potrebna sredstva za uvođenje inovativne modularne terapije Kaftrio za djecu sa dijagnozom ove teške i neizlječive bolesti.
"Uskoro ulazimo u drugu polovinu 2023 godine, a lijek Kaftrio našoj djeci još uvijek je nedostupan. Razlozi su administrativne prirode, iako smo u više navrata napominjali da je osnovni preduslov za primjenu lijeka Kaftrio stabilno zdravstveno stanje pacijenta i da svaki izgubljeni dan za našu djecu znači dan života manje, ističe se u saopćenju Udruženja za cističnu fibrozu u BiH.
Kao roditelji ovim putem upućujemo javni apel premijeru Federacije BiH Nerminu Nikšiću, kao i federalnom ministru zdravstva Nediljku Rimcu da se u što kraćem roku odazovu dopisima koje im je naše udruženje već nekoliko puta uputilo putem protokola",- ističu iz Udruženja.
U saopćenju se navodi da cijena lijeka iznosi oko 250.000 eura po pacijentu za godinu dana, ali u pitanju je lijek nove generacije koji utiče na uzrok bolesti, odnosno koriguje mutaciju CFTR gena. Ukoliko se krene sa primjenom u ranoj životnoj dobi od navršenja šeste godine života, Kaftrio omogućava normalan život i produžava životni vijek pacijenta minimalno za 30 do 40 godina, za razliku od trenutne situacije u kojoj djeca sa cističnom fibrzom tek u rijetkim slučajevima dožive punoljetstvo.
Iz Udruženje za cističnu fibrozu u BiH ističu da je lijek Kaftrio zbog svoje efikasnosti dostupan u svim evropskim zemljama, zemlajma okruženja , pa i u entitetu Republika Srpska.
Iz Udruženja također ističu da ukoliko odgovorne osobe ne poduzmu potrebne korake za iznalaženje finansijskih sredstava u roku od sedam dana od dana zaprimanja ovog pisma, Udruženje će organizovati proteste i javno zatražiti odgovornost za diskriminaciju djece i uskraćivanje prava na adekvatnu zdravstvenu zaštitu samo zato što žive na teritoriji entiteta Federacija BiH.
